“IV Stati Generali dei Malati di Tumore e dei Familiari” (Verona, 22-23 novembre 2007)

Il 22 e 23 novembre a Verona si è tenuta la IV Edizione della manifestazione “Stati Generali dei Malati di Tumore e dei loro Familiari” organizzata dalla LILT.
L’evento ha visto la partecipazione di 785 iscritti, giornalisti, relatori ed esperti che per l’occasione hanno popolato il Palazzo della Gran Guardia, uno dei palazzi storici della città.
Gli argomenti affrontati nelle diverse sessioni in programma hanno riguardato tematiche inerenti la psico-oncologia, il diritto alle cure nel loro complesso, il diritto alla riabilitazione sociale, l’attenzione rivolta alla dignità della persona malata e alla sua qualità di vita.
Il fondamentale presupposto di questa manifestazione è che nessuna decisione che si voglia efficace nei confronti del malato oncologico potrà essere presa prescindendo dai reali bisogni e dalle reali necessità di chi è toccato direttamente dalla malattia.
A tal proposito questa IV Edizione ha assolto al suo fondamentale obiettivo che è quello di dar voce al malato. Infatti, l’iniziativa ha rappresentato ancora una volta una preziosa opportunità di dibattito in cui i malati, gli ex-malati e i loro familiari hanno preso direttamente la parola, hanno dato testimonianza collettiva della malattia e hanno discusso con medici, ricercatori, amministratori e politici delle problematiche e dei loro bisogni, per trovare insieme soluzioni e delineare nuovi scenari di lotta al cancro.
Questo confronto ha permesso ai pazienti di farsi meglio comprendere; ha indotto i medici a riflettere sulla loro pratica quotidiana; ha consentito ai politici ed agli amministratori di avere più informazioni utili per le loro decisioni.
Al termine della quarta sessione sono intervenuti Enti, Leghe e Associazioni contro il cancro, sia italiane che europee, per presentare le loro esperienze dei “Forum dei Pazienti”, messi in atto nei rispettivi Paesi di provenienza. Ciò ha permesso di condividere le varie esperienze cercando punti di convergenza, identificando le peculiarità, costruendo collaborazioni con gli altri paesi europei.
Altro obiettivo è stato quello di far emergere dalla discussione e dal confronto delle due giornate un documento in grado identificare attraverso 10 punti tutti quei bisogni e quelle esigenze espresse dai malati riguardo le tematiche che sono state esaminate nelle diverse sessioni.

Ecco il Decalogo per l’assistenza globale del malato oncologico:
1) Va assicurato al malato il diritto alla completezza dell’informazione su diagnosi, terapie e percorsi terapeutici e va quindi garantito il suo diritto ad essere ascoltato, ad avere risposte a domande e dubbi da parte di medici e operatori formati all’ascolto, alla comunicazione e alla relazione e in grado di adattare l’informazione alle sue esigenze culturali ed emotive.
2) Va garantita ai malati la stessa possibilità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale.
3) Va assicurata continuità terapeutica in rapporto alle condizioni di salute del malato.
4) E’ indispensabile “prendersi cura” di chi non è più guaribile con l’erogazione di cure palliative adeguate a domicilio e in Hospice da parte di operatori specificamente formati.
5) E’ indispensabile che il Volontariato o Terzo Settore continui a rappresentare una forza insostituibile come movimento d’opinione, portatore di valori alti e cinghia di trasmissione con le Istituzioni per le esigenze spesso inespresse delle persone malate e dei loro famigliari.
6) Va garantito il recupero del ruolo produttivo e sociale che l’individuo occupava prima della malattia.
7) Va assicurata la tutela assistenziale e previdenziale del malato con il riconoscimento di benefici economici o agevolazioni da parte delle Istituzioni. Va quindi assicurata un’organizzazione del lavoro adeguata alle condizioni e ai bisogni del famigliare di riferimento.
8) E’ indispensabile fornire gratuitamente, su tutto il territorio nazionale, informazioni e consigli legali ai pazienti oncologici ed ai loro famigliari.
9) Vanno assicurati il diritto alla privacy, il sostegno alla qualità di vita definita dal malato stesso, la difesa della sensibilità e dell’intimità propria di ogni singolo paziente.
10) E’ indispensabile che ogni paziente, con il supporto di medici e famigliari, eserciti il suo diritto all’autodeterminazione, riappropriandosi di scelte che riguardano la propria esistenza.

La manifestazione è stata anche l’occasione di presentare materiali importanti per il malato oncologico:
a) opuscolo sui diritti del malato oncologico denominato “Aver cura di sé”;
b) dati inerenti l’indagine realizzata da GPF e commissionata dalla LILT, riguardante la prevenzione e la cura dei tumori in Italia.

Scarica la Brochure
Scarica l’ opuscolo “Aver cura di sè”, guida ai diritti della persona malata
Scarica la presentazione dei Bisogni e aspettative dei malati di tumore indagine realizzata da GPF